Relato de experiencia
Atención al luto en el SUS: informe de experiencia de prácticas grupales / Atenção ao luto no SUS: relato de experiência de práticas grupais / Bereavement care in the SUS: experience report of group practices
Debora de Souza Ferreira Ramos1 (https://orcid.org/0000-0003-0560-4201)
Maria Eduarda de Souza Roncete Loureiro2 (https://orcid.org/0009-0007-5920-2853)
Alexandra Iglesias3 (https://orcid.org/0000-0001-7188-9650)
Patrícia Moraes Ferreira4 (https://orcid.org/0000-0003-0542-3603)
1Contacto para correspondencia. Universidade Federal do Espírito Santo (Vitória). Espírito Santo, Brasil. [email protected], [email protected]
2,4Instituto Capixaba de Ensino, Pesquisa e Inovação em Saúde (Vitória). Espírito Santo, Brasil. [email protected], [email protected]
3Universidade Federal do Espírito Santo (Vitória). Espírito Santo, Brasil. [email protected]
RESUMEN | INTRODUCCIÓN: En los cuidados paliativos, el manejo de la muerte y
el duelo se presenta como una orientación del trabajo, y el apoyo al familiar
en duelo está alineado con los principios de este enfoque. Este estudio
comprende el duelo como una experiencia humana inevitable, impredecible y
fundamental, que puede ser atendida profesionalmente. OBJETIVO:
Reflexionar sobre la experiencia de atención a personas en proceso de duelo a
través de la oferta de grupos en servicios del Sistema Único de Saúde - SUS
(Sistema Único de Salud), identificar las herramientas utilizadas por los
servicios para afrontar el duelo y relatar los procesos de trabajo de las
residentes en la implementación de actividades de apoyo al duelo en los centros
de salud. MÉTODO: Se trata de un relato de experiencia de prácticas
grupales de acogida implementadas en los tres niveles de atención del SUS. La
construcción de conocimiento y los efectos del proceso de aprendizaje se
registraron en un diario de campo para su análisis. RESULTADOS: Los
resultados se presentan como una narrativa de las prácticas grupales
realizadas. El estudio identificó que las intervenciones de acogida para
personas en duelo, ofrecidas en los centros de salud, son dispositivos
importantes para validar la expresión de sentimientos y contribuir al proceso
de afrontamiento de la pérdida. CONCLUSIÓN: La acogida a la persona en
duelo demostró ser eficaz al realizarse en los servicios de salud, favoreciendo
el intercambio y la elaboración colectiva de la experiencia de duelo.
PALABRAS CLAVE: Luto. Sistema Único de Salud. Cuidados Paliativos. Grupos de Autoayuda.
RESUMO | INTRODUÇÃO: Em Cuidados Paliativos, a lida com morte e luto comparece como direcionamento do trabalho, sendo o suporte ao familiar enlutado condizente com os princípios desta abordagem. Este estudo compreende o luto como experiência de vida inevitável, imprevisível e fundamentalmente humana, que pode ser alvo de suporte profissional. OBJETIVOS: Refletir sobre a experiência de atenção a pessoas em processo de luto a partir da oferta de grupos em serviços do Sistema Único de Saúde, identificar ferramentas utilizadas pelos serviços para lidar com o luto, e relatar os processos de trabalho das residentes para implementação de atividades de suporte ao luto nos equipamentos de saúde. MÉTODOS: Trata-se de um relato da experiência de práticas grupais de acolhimento instituídas nos três níveis de atenção do SUS. A construção de conhecimento e os efeitos do processo de aprendizado foram registrados em diário de campo para análise. RESULTADOS: Os resultados estão organizados como uma narrativa das práticas grupais realizadas. O estudo identificou que intervenções de acolhimento à pessoa enlutada ofertadas nos equipamentos de saúde são importantes dispositivos para validar a expressão de sentimentos e colaborar no processo de elaboração da perda. CONCLUSÃO: O acolhimento à pessoa enlutada mostrou-se eficiente se realizado nos serviços de saúde, favorecendo o compartilhamento e a elaboração coletiva da experiência de enlutamento.
PALAVRAS-CHAVE: Luto. Sistema Único de Saúde. Cuidados Paliativos. Grupos de Apoio.
ABSTRACT | INTRODUCTION: In palliative care, dealing with death and grief is a guiding principle, and supporting the bereaved family member is consistent with the principles of this approach. This study understands grief as an inevitable, unpredictable, and fundamentally human life experience that can be the target of professional support. OBJECTIVE: To reflect on the experience of caring for people in the grieving process through the provision of support groups in services of the Sistema Único de Saúde - SUS (Unified Health System) to identify tools used by these services to deal with grief, and to report on the work processes of residents implementing grief support activities in health facilities. METHOD: This is an experience report of group support practices implemented across the three levels of care in the SUS. Knowledge construction and the effects of the learning process were recorded in a field diary for analysis. RESULTS: The results are organized as a narrative of the group practices implemented. The study identified that support interventions for bereaved individuals offered in health facilities are important tools for validating the expression of feelings and contributing to the process of coping with loss. CONCLUSION: Support for bereaved individuals proved to be effective when carried out in health services, fostering the sharing and collective elaboration of the grieving experience.
KEYWORDS: Bereavement. Unified Health System. Palliative Care. Self-help Groups.
Cómo citar este artículo: Ramos, D. S. F., Loureiro, M. E. S. R., Iglesias, A., & Ferreira, P. M. (2026). Atención al luto en el SUS: informe de experiencia de prácticas grupales. Revista Psicologia, Diversidade e Saúde, 15, e6360. https://doi.org/10.17267/2317-3394rpds.2026.e6360
Presentado 7 jul. 2025, Aceptado 4 mar. 2026, Publicado 14 abr. 2026
Rev. Psicol. Divers. Saúde, Salvador, 2026;15:e6360
https://doi.org/10.17267/2317-3394rpds.2026.e6360
ISSN: 2317-3394
Editoras responsables: Mônica Daltro, Marilda Castelar, Martha Castro
Título corto: Atención al luto en el SUS
Título curto: Atenção ao luto no SUS
Short title: Bereavement care in the SUS
Introducción
A lo largo de la historia humana, la temática del duelo ha sido estudiada desde diversas perspectivas en los diferentes siglos. El hecho de que los seres humanos sean la única especie consciente de su propia finitud explica por qué está presente el interés en comprender la muerte y el duelo (Franco, 2021).
Un hito importante que señala cierta dirección para la comprensión de las cuestiones relativas a los sufrimientos psíquicos es el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM). La versión más actualizada de este manual, el DSM-5, caracteriza el duelo como un trastorno del estado de ánimo cuando transcurre un período de dos semanas sin una mejoría significativa, lo que remite al fortalecimiento del poder biomédico y de la ambigüedad entre las fronteras de lo normal y lo patológico (Oliveira & Nalli, 2018). Así, tal abordaje, aunque contemporáneo, hace eco a la comprensión del duelo como algo patológico, perspectiva cuestionable, ya que refleja una intolerancia a las vivencias de sufrimiento y de duelo, desconsidera la singularidad de las experiencias y refuerza los procesos de hipermedicalización (Freitas, 2018).
En este trabajo, el duelo fue abordado bajo la óptica de una experiencia existencial vivida en un mundo compartido, no pasible de ser comprendida a priori (Freitas, 2018), lo que significa afirmar el duelo como un proceso en el cual el significado es construido de forma singular y subjetiva por quien lo vive. Se trata de una experiencia de vida inevitable e imprevisible, fundamentalmente humana, que no puede ser superada o curada (Freitas, 2018; Reis et al., 2024; Worden, 2013).
Así, en el presente estudio se utilizó específicamente el referencial teórico de Worden (2013), el cual considera el duelo como un proceso y presenta el concepto de Tareas del Duelo, que rompe con la idea de pasividad y afirma la proactividad del doliente para adaptarse a la pérdida (Worden, 2013). Aunque el autor presente las tareas, que son creadas por el propio proceso de duelo, no se trata de un intento de estandarización, pues considera, sobre todo, que el proceso de duelo de una persona es como todos los otros procesos de duelo; el proceso de duelo de una persona es como algunos procesos de duelo; pero cada proceso de duelo es, también, como ningún otro proceso de duelo (Worden 2013).
Para el autor, el proceso de adaptación a la pérdida involucra cuatro tareas básicas, que no necesitan ocurrir en un orden específico, siendo estas: aceptar la realidad de la pérdida, procesar el dolor del duelo, ajustarse a un mundo sin la persona fallecida y encontrar una conexión duradera con la persona fallecida en medio del inicio de una nueva vida. Otro aspecto importante de esta teoría es considerar que el duelo puede estar influenciado por factores externos y que estas tareas están mediadas por factores como la naturaleza del vínculo con la persona que murió y el modo en que ocurrió la muerte, por ejemplo.
Desde esta perspectiva, se comprende que el duelo por sí solo no puede ser considerado un trastorno mental, pero merece soporte social por provocar una ruptura con el único mundo que el individuo conoce y en el cual se reconoce, con todo lo que el sujeto sabe o piensa saber (Worden, 2013). Esta ruptura puede provocar un proceso de reorganización tanto en lo que respecta al funcionamiento psíquico, como al ambiente social y la forma en que el sujeto se sitúa en este nuevo mundo que se abre ante la pérdida (Reis et al., 2023). El proceso de duelo puede además intensificarse para el sujeto e incurrir en una condición de duelo complicado, que ocurre cuando hay un compromiso de la funcionalidad y de la salud mental del doliente (Reis et al., 2023). Por lo tanto, el duelo puede volver al sujeto vulnerable desde el punto de vista biopsicosocial y, ante algunas condiciones, puede favorecer un proceso de enfermedad físico y emocional.
Gran parte de los dolientes se ajusta a la pérdida sin experimentar un duelo complicado, teniendo como recurso el soporte de la red comunitaria, social y religiosa, por ejemplo, y sin necesidad de soporte profesional. Aún así, una diversidad de acciones de soporte al duelo puede ser ofrecida por diferentes sectores de la sociedad y de la comunidad, como instituciones religiosas y de educación (Academia Nacional de Cuidados Paliativos [ANCP], 2022). Se denominan intervenciones primarias a las acciones dirigidas a todas las personas que han sufrido una pérdida, y estas pueden ocurrir en formato de folletos, grupos informativos y conferencias sobre el proceso de duelo, por ejemplo, siendo ofrecidas por voluntarios capacitados y/o profesionales de la salud y la educación (ANCP, 2022).
Ante el riesgo de complicación del duelo, se pueden ofrecer intervenciones de nivel secundario, como los grupos de autoayuda, grupos de asesoramiento (counseling) y la psicoterapia individual breve. En este nivel de soporte, pueden intervenir profesionales de la salud mental o voluntarios capacitados; las acciones tienen como objetivo, además de validar la expresión del dolor y ofrecer soporte, disminuir el aislamiento social y aliviar factores de riesgo ya instalados. Por último, para personas que están experimentando complicaciones en el proceso de duelo, se pueden implementar intervenciones de nivel terciario o cuaternario, ofrecidas como tratamiento únicamente por profesionales psicólogos y/o psiquiatras (ANCP, 2022).
Se destaca en este estudio el soporte al duelo como una acción vinculada a las Redes de Atenção à Saúde – RAS (Redes de Atención de Salud) del Sistema Único de Saúde - SUS (Sistema Único de Salud), el cual presenta como uno de sus principios la integralidad de la atención, en el sentido de una actuación que abarca las dimensiones biológica, psicológica y social (Paim & Silva, 2010). En los dispositivos y centros de salud de la RAS se pueden establecer intervenciones en los tres niveles de soporte citados anteriormente.
Al considerar las repercusiones del proceso de duelo en las esferas biológicas, psicológicas y sociales, resulta fundamental que la oferta de cuidado a la persona en duelo se dé en el ámbito de esta red ampliada de salud, teniendo como dirección la acogida y el vínculo entre el usuario y el equipo multiprofesional. Cabe destacar que incluir el soporte al duelo en los servicios de salud responde a la necesidad de pensar en la clínica ampliada, la cual aborda una visión compleja del sujeto y de su demanda, comprendiendo al usuario y a la salud desde la perspectiva de la integralidad (Paim & Silva, 2010).
En el abordaje de los Cuidados Paliativos (CP), específicamente, el soporte al duelo aparece como un principio orientador de las prácticas de los profesionales de salud (ANCP, 2022; Portaria no 3.681, 2024). Este abordaje contempla acciones para el alivio del dolor, del sufrimiento y de otros síntomas para personas que enfrentan enfermedades o condiciones de salud que sean amenazantes o limitantes para la continuidad de la vida.
La Política Nacional de Cuidados Paliativos, aprobada en el año 2024, prevé la implantación de equipos matriciales y asistenciales de cuidados paliativos, ampliando la oferta de CP en Brasil de forma que contemple los tres niveles de las Redes de Atención de Salud (Portaria nº 3.681, 2024). La normativa señala la acogida al duelo como un principio y, por ello, se espera el efecto de ampliación de la mirada y del cuidado hacia la persona en duelo.
Durante todo el acompañamiento en cuidados paliativos, desde el diagnóstico de una enfermedad que amenace la vida, el usuario y su familia pueden vivenciar un proceso de duelo a partir de pérdidas concretas o simbólicas, lo que justifica un soporte en esa dirección también en el ámbito del SUS. Estas pérdidas pueden estar relacionadas con la seguridad, las funciones físicas, la imagen corporal, la fuerza y el poder, la independencia, la autoestima, el respeto de los demás y la perspectiva de futuro, entre otros (Franco, 2008).
En el caso específico de este estudio, la inserción de un equipo multiprofesional de residentes en Cuidados Paliativos en dispositivos de la Red de Salud —en los niveles de atención primaria, secundaria y terciaria— posibilitó, entre otras actividades, la formulación de espacios para la acogida a las personas en duelo, lo cual concuerda con los principios de los Cuidados Paliativos que deben ser operacionalizados por las profesionales residentes. Cabe destacar, sin embargo, que existen pocas publicaciones que relaten intervenciones sistematizadas para acoger a la persona que sufre una pérdida, como señala el levantamiento bibliográfico realizado por Santos (2017). Además, Conzatti (2023) afirma que existen pocas investigaciones en las cuales los profesionales puedan fundamentar sus prácticas de cuidado con este público.
El escenario actual brasileño corrobora la discusión sobre la importancia del soporte al doliente en los servicios de salud, dado que durante el año de ejecución de este trabajo ocurrió la elaboración y publicación de la Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP). El lanzamiento de esta política pública contribuyó al crecimiento de la demanda de profesionales capacitados para ofrecer asistencia en cuidados paliativos, englobando la atención continuada a los familiares tras el fallecimiento.
Así, el relato de experiencias y de prácticas de acogida al doliente puede ejercer un papel importante como herramienta de capacitación y soporte para estos profesionales. La escasez de una acogida especializada y la necesidad de un cuidado más sensible y humanizado en el contexto del duelo refuerzan la relevancia de este estudio. Este se justifica por la necesidad de publicaciones que aborden esta temática y por la posibilidad de que otros profesionales implanten, en los servicios de salud, dispositivos grupales de acogida a la persona en duelo, promoviendo un impacto positivo en la salud mental y en el bienestar de los individuos en duelo y en la sociedad.
El relato tiene como objetivos reflexionar sobre la experiencia de atención a personas en proceso de duelo a partir de la oferta de grupos en servicios del Sistema Único de Salud, identificar herramientas utilizadas por los servicios para lidiar con el duelo, e relatar los procesos de trabajo de las residentes para la implementación de actividades de soporte al duelo en los centros de salud.
Materiales y métodos
Se trata de un estudio de tipo relato de experiencia, desarrollado a partir de la inserción de residentes de trabajo social, enfermería, psicología y terapia ocupacional, de un programa de Residencia Multiprofesional en Cuidados Paliativos, en servicios de salud pública que componen la atención primaria, secundaria y terciaria en la Grande Vitória, en el estado de Espírito Santo. El presente estudio se caracteriza por la implementación de la oferta de acogida a personas en duelo en tres servicios diferentes: una Unidade de Saúde da Família - USF (Unidad de Salud de la Familia), un Centro de Referencia de Atención al Adulto Mayor y un Hospital Estatal, cada uno de ellos componente de uno de los tres niveles de atención de la RAS del SUS.
El dispositivo de la atención primaria consiste en una UFS del municipio de Vila Velha, Espírito Santo. La unidad de atención secundaria también se localiza en el territorio de este municipio, atendiendo a ciudadanos adultos mayores derivados por la atención primaria para seguimiento ambulatorio multiprofesional. Por su parte, en la atención terciaria, las residentes estuvieron asignadas a un hospital estatal de alta complejidad, localizado en el municipio de Serra, Espírito Santo, con un perfil de paciente adulto crítico.
Las residentes permanecieron en cada uno de estos servicios por 12 meses, 8 meses y 6 meses, respectivamente. Inicialmente, a partir de la inserción en la rutina de los servicios, se realizó un relevamiento de los instrumentos y herramientas de acogida al duelo existentes en cada uno de ellos, con el fin de identificar si ya se realizaba alguna actividad y cómo las residentes podrían integrarse, o si cabía la implantación en el servicio de una acción dirigida a la atención de personas en sufrimiento derivado de la experiencia de pérdida y duelo. Con base en esta información, se identificó la necesidad de implantar una estrategia de acogida diferenciada para cada servicio de acuerdo con sus demandas.
En todos los servicios se implantaron ofertas de acogida grupal a las personas en duelo, las cuales se llevaron a cabo quincenalmente. En la atención primaria, el grupo en formato abierto funcionó durante un periodo de diez meses; en la atención secundaria, el grupo cerrado funcionó durante cuatro meses y, en la atención terciaria, el grupo también cerrado funcionó durante diez semanas, realizándose cinco encuentros. Los participantes de cada grupo fueron invitados de acuerdo con las dinámicas de cada servicio, como se explica en la sección del relato de experiencia. Es importante destacar que ninguno de los participantes fue excluido del grupo; sin embargo, en todos los servicios hubo participantes que no asistieron a todos los encuentros.
En los tres servicios, la conducción de los grupos tuvo como modelo teórico de fundamentación las Tareas del Duelo de Worden (2013). Para facilitar el proceso de aprehensión, experimentación, reflexión y vivencia de las tareas, los encuentros grupales se desarrollaban en formato dialógico, con la mediación de las residentes y el uso de dispositivos para disparar la conversación de acuerdo con la tarea a trabajar en cada encuentro. Se utilizaron imágenes, música, poemas, escritura, palabras y fotografías, por ejemplo. Cabe destacar que el uso de procedimientos de activación en grupos de acogida a dolientes también se encuentra en el relato de experiencia publicado por Reis et al. (2023).
La presente investigación no busca el descubrimiento de verdades esenciales dadas a priori, sino el acceso a la experiencia que se formula en cada uno de los servicios estudiados. Para ello, el diario de campo fue la herramienta elegida para narrar el proceso de estudio y para acompañar el camino trazado por las residentes, siendo la herramienta para la recolección y producción de los datos de este relato. La elaboración del diario de campo encuentra respaldo en el método de la cartografía, siendo considerado un dispositivo no propiamente para presentar resultados de un proceso de trabajo, sino como disparador de los desdoblamientos que surgen en el proceso de la investigación (Passos & Barros, 2010). El registro de las reverberaciones de los encuentros tenía como finalidad catalogar los procesos vividos, para ser analizados también a partir del método cartográfico.
Considerando los criterios de la Resolución n.o 510/2016 del Consejo Nacional de Salud (CNS, 2016), los trabajos que tienen como objetivo la profundización teórica de situaciones que emergen espontáneamente en la práctica profesional no son evaluados por los sistemas CEP/CONEP. De este modo, el estudio no cuenta con un número de dictamen de la tramitación en el comité de ética. Se destaca que en este estudio se mantuvo el sigilo para preservar la identidad de los participantes, de manera que su información y datos personales no son identificables a partir del relato. Los registros presentados no identifican datos confidenciales relacionados con los discursos de las personas acompañadas en las acciones implantadas, preservando así los aspectos éticos necesarios.
Resultados y discusión
Experiencia en la atención primaria de salud
En la UFS donde las residentes fueron insertadas, la acogida al duelo ya se había realizado anteriormente en formato de acogida grupal, conducida por los profesionales de trabajo social y psicología. Sin embargo, al momento del ingreso de la residencia en este servicio, dicho grupo se había cerrado hacía pocos meses. La metodología utilizada por los profesionales del servicio consistía en una actividad grupal, sin definición previa del número de encuentros ni una lista de participantes cerrada, configurándose como un grupo de formato abierto. Este tipo de grupo funciona con día y hora fijos y programados, pero no señala previamente una fecha de finalización, permitiendo que cada participante determine su tiempo de permanencia en ese espacio (Sawaia & Pereira, 2020).
Considerando la importancia de acoger el sufrimiento de la persona en duelo, las residentes optaron por retomar este trabajo colectivo que, a petición del equipo del servicio, se configuró según los moldes del trabajo anterior: grupo de formato abierto, con actividades quincenales de una hora de duración. La solicitud de un grupo en formato abierto se fundamentó en la gran cantidad de personas en duelo y en sufrimiento que acudían a las consultas de triaje de la unidad, por lo que se entendió que tal configuración podría beneficiar a más usuarios. En cuanto a los participantes, se invitó a los usuarios de la lista de espera del grupo discontinuado, además de difundir información sobre los encuentros entre los profesionales del servicio para posibles derivaciones y a la población en general mediante un aviso fijado en la unidad.
Inicialmente, trabajar con la temática del duelo bajo la propuesta de operar cada encuentro como único y con objetivos amplios, como sucede en los grupos de formato abierto (Sawaia & Pereira, 2020), fue un desafío para el equipo, ya que la intervención con las tareas del duelo utilizada como inspiración (Reis et al., 2023) ocurría en grupos cerrados. Sin embargo, como señala Worden (2013), las tareas del duelo no se realizan de forma lineal, lo que permitió que fueran trabajadas de modo cíclico y pendular en los encuentros de este servicio.
Para trabajar en este modelo, fue necesario repensar las técnicas grupales de acuerdo con las demandas que surgían en el acto de cada encuentro, incluso si se abordaba la misma tarea repetidamente. Algunas de las técnicas utilizadas fueron: imágenes para auxiliar en la elaboración de sentimientos, palabras previamente impresas para la expresión de características de la persona fallecida, canciones para acceder a los sentimientos vivenciados en el duelo y fotografías traídas por los usuarios para la construcción de narrativas sobre las relaciones con el fallecido, entre otras.
Como resultado del trabajo con el grupo abierto, fue posible que cada usuario pudiera narrar y renarrar a los nuevos integrantes los procesos vividos, lo que también contribuyó al proceso de elaboración de la pérdida. Uno de los integrantes del grupo, que participó de forma asidua en los encuentros, relató repetidas veces y con detalle el momento en que perdió a su esposa, exponiendo con dolor que la muerte ocurrió a su lado. Este usuario enfrentaba una gran dificultad para ajustarse externamente al mundo sin su difunta esposa, tarea propuesta por Worden (2013), la cual consiste en comprender cuáles eran los roles desempeñados anteriormente por la persona fallecida que ahora necesitan ser incorporados mediante la adquisición de nuevas habilidades para realizar tales actividades.
Con la participación en el grupo, y en el acto de recordar, repetir y reelaborar su dolor (Perdigão, 2024), el participante se apropió de algunas tareas antes destinadas a su esposa y adoptó estrategias de adaptación a un mundo sin ella. Una de las tareas de la esposa era preparar el café diariamente, algo que el viudo hasta entonces no sabía hacer. A partir de las conversaciones y reflexiones que surgían en los encuentros grupales, este participante decidió intentar adquirir nuevas habilidades y, como resultado, no solo aprendió a preparar la bebida, sino que comenzó a llevar a los encuentros un termo lleno de café para compartir con los demás integrantes.
Es importante destacar que el trabajo en grupo en la atención primaria tiene características vinculadas a la propia proximidad de la unidad de salud con el territorio geográfico y existencial, comprendido aquí como el espacio-tiempo subjetivo de construcción, pertenencia e identificación que los sujetos habitan. El servicio en el que funcionó este grupo opera bajo la lógica de la Estrategia de Salud de la Familia, modelo preferencial para la organización de la atención primaria de salud, en el que se fortalece la lógica de proximidad con la vida de los usuarios. Esta relación entre los usuarios y el equipo de la propia unidad fue importante, sobre todo, para el vínculo de los participantes con las mediadoras del grupo.
En el trabajo con la persona en duelo, el vínculo con el grupo es fundamental para la construcción de un espacio de validación de la experiencia que facilite la expresión del dolor (Reis et al., 2023). Además, debido a que todos los participantes son residentes de un mismo territorio y, por ello, comparten de cierta forma un territorio existencial común, los propios integrantes del grupo formaron una red de apoyo efectiva que se extendió más allá de los muros de la unidad: los encuentros se daban en la feria del barrio, en las caminatas matinales, en las plazas y en las ceremonias religiosas.
Las acciones de acogida implantadas en este dispositivo se encuadran como intervenciones secundarias de atención al doliente. Según la Academia Nacional de Cuidados Paliativos (2022), en este nivel de soporte se sitúan las acciones conducidas por profesionales de salud mental o voluntarios capacitados, destinadas a dolientes con alto riesgo de complicación, caracterizado en este grupo por una gran cantidad de pérdidas traumáticas. Además, en la intervención secundaria se busca validar la expresión del dolor, ofrecer soporte y alivio, disminuir el aislamiento social y mitigar factores de riesgo ya instalados; finalidades alcanzadas mediante el trabajo de asesoramiento grupal (counseling) realizado en este centro de salud.
Así, se percibieron, en este trabajo de cuidado a la persona en duelo en la atención primaria de salud, resultados que se construyen en, al menos, tres direcciones: la elaboración de la pérdida y resignificación del vínculo con la persona fallecida por parte del doliente; la construcción de una red de apoyo mutuo por los propios usuarios participantes del grupo; y la sensibilización de todo el equipo de la unidad sobre la importancia del cuidado a la persona en duelo. Esta última dirección se percibió en la frecuencia con la que profesionales de otras áreas comenzaron a derivar usuarios al grupo, principalmente los profesionales del área médica, del trabajo social y los agentes comunitarios de salud. Además, los efectos de los encuentros fueron compartidos en las reuniones de equipo y discusiones de caso, de modo que aportaron reflexiones a los propios trabajadores sobre la importancia de la acogida a la persona en duelo.
Este hallazgo concuerda con los relatos publicados por Reis et al. (2023) y Reis et al., (2024) quienes constataron que la oferta de acogida grupal para personas en duelo puede cumplir la importante función de brindar apoyo en el proceso de ajuste a la pérdida, pudiendo ser herramientas aún más importantes cuando los dolientes cuentan con poco soporte social. En este sentido, los resultados de este trabajo grupal, en consonancia con otros hallazgos en la literatura, reiteran la importancia de la oferta de acogida al duelo en la atención primaria de salud.
Experiencia en la atención secundaria a la salud
En el Centro de Referência de Atendimento ao Idoso (Centro de Referencia de Atención al Adulto Mayor), un servicio municipal, se ofrece cuidado al sujeto en proceso de envejecimiento, etapa de la vida atravesada por innumerables pérdidas y simbólicamente vinculada a la muerte, lo que implica la vivencia del proceso de duelo por parte de la persona mayor (Cocentino & Viana, 2011). Sin embargo, en el momento de la inserción de las residentes en este servicio, no había ninguna propuesta de trabajo que tuviera como objetivo específico el cuidado de la persona en sufrimiento, relacionado con la pérdida y el duelo.
Partiendo de esta realidad y de la necesidad de soporte manifestada por el dolor del duelo, derivado de la ruptura con el mundo en el que el individuo se reconoce, el equipo de residentes inició un proceso de formación para trabajar con la acogida al duelo. Se estudiaron diversas estrategias posibles para el soporte a la persona en duelo, como, por ejemplo, la llamada telefónica para brindar apoyo, la visita domiciliaria, las consultas de carácter ambulatorio y la formación de grupos de apoyo (Pimenta & Capelas, 2019; Worden, 2013).
El trabajo grupal fue elegido por las residentes como una apuesta de herramienta de cuidado al doliente, por funcionar como un potente espacio de constitución de apoyo y validación de la experiencia de sufrimiento. El proceso de incorporar algo todavía tan distante de la realidad de aquel centro de salud se presentó como un desafío, que fue trabajado mediante el estudio profundo de la temática por parte del equipo de residentes. El proceso también incluyó mapear posibilidades, articular con profesionales del servicio y diseñar la mejor estrategia que respondiera a la necesidad de aquel territorio.
La participación en el grupo por parte de los usuarios se dio a través de la auto inscripción, realizada a partir de una lista fijada junto a un cartel de divulgación de los encuentros, y por la derivación de otros profesionales que actúan en el servicio. El grupo fue implementado en formato cerrado, de realización quincenal, con encuentros de 1h30 de duración, seguidos de discusión, análisis y reflexión del equipo sobre los encuentros y sobre los dispositivos grupales a ser instituidos.
Inicialmente, la dinámica del centro de salud no se mostró totalmente abierta a la realización de los encuentros, ya que algunos integrantes del equipo cuestionaron la necesidad de hablar de la muerte dentro de aquel servicio. Además, tras haber iniciado las actividades, el día y horario del grupo fueron alterados para ocupar un espacio vacío en la agenda del servicio, debido a que otro grupo había sido discontinuado. Como resultado, algunas ancianas se dirigían al lugar con la intención de participar en esa actividad discontinuada, pero eran dirigidas por la recepción al encuentro del grupo de personas en duelo. A pesar de ello, todas las participantes optaron por permanecer en el grupo tras ser informadas del objetivo de aquel encuentro, ya que la gran mayoría de ellas sufría por un duelo en ese momento y no estaba siendo acogida en ese sentido. Este hecho indicó, en un primer análisis, la falta de soporte social y profesional vivenciada por mujeres en duelo; además, dilucidó la importancia del abordaje grupal del duelo, ya que decidieron permanecer en aquel espacio que trataba esa temática.
En este contexto, la conducción de los encuentros se orientó por las cuatro tareas del duelo, operacionalizadas de forma cíclica, ya que no se trataba de un grupo con un número de encuentros previamente definido. De este modo, las tareas enumeradas por el autor eran trabajadas con el uso de diferentes recursos de lenguaje para activar el diálogo, la reflexión y la elaboración: imágenes, música, poesías, palabras impresas y objetos, por ejemplo. La elección de cada uno de los activadores tuvo en cuenta las demandas que surgían en el propio acto de cada encuentro; a su vez, la tarea de Worden (2013) a ser trabajada era elegida a partir del análisis de qué desafíos enfrentaban aún los participantes en el proceso de resignificación del dolor de la pérdida. El grupo provocó un efecto importante en las participantes, en el sentido de acompañarlas en el proceso de las tareas del duelo, tal como describieron Reis et al. (2023). Además, se mostró como un espacio potente para acoger el sufrimiento de las usuarias participantes y promover el contacto con otras personas en duelo, facilitando la recuperación del aspecto comunitario del duelo.
Una de las usuarias, al iniciar su participación en los encuentros, afirmaba no tener tiempo para llorar y sufrir, aunque lidiaba con la pérdida de su hijo hacía apenas 60 días. Su narrativa comenzó a cambiar a medida que se integró en las actividades del grupo y pasó a comprender la importancia de permitirse sentir el dolor de la pérdida, lo que apunta a la realización de la tarea de procesar el dolor del duelo, descrita por Worden (2013). Este ejemplo ilustra el efecto del grupo en la vida de las participantes en duelo: el soporte profesional y social para que pudieran lidiar con las tareas del duelo hasta que la pérdida fuera resignificada.
Este grupo de personas en duelo, compuesto únicamente por mujeres, presentó como elemento común la ocurrencia de las muertes durante la pandemia de Covid-19. En ese período de aislamiento social, la realización de ritos fúnebres, en muchos casos, fue impedida, comprometiendo la aceptación de la persona en duelo respecto a la realidad de la pérdida y dificultando el soporte social y consuelo ofrecido por personas cercanas (Crepaldi et al., 2020). Algunos participantes del grupo compartieron la sensación de que la muerte no era una realidad, que en cualquier momento el fallecido podría regresar, entrar en casa, llamar por ellas, además de relatar que a veces escuchaban la voz del esposo muerto.
La realización de los actos fúnebres como el velorio, el entierro, las despedidas, la donación de las pertenencias e incluso la elección de la ropa del sepelio tienen funciones importantes en el proceso de elaboración del duelo. En el contexto pandémico, el impedimento de la realización de ritos de despedida apareció en los discursos de las participantes del grupo como un recuerdo doloroso, o como una sensación de privación del contacto con la realidad de la pérdida. La narrativa de dolor por la ausencia de los ritos fúnebres ganó otros contornos a medida que el sufrimiento era compartido en el grupo. Al hablar del fallecimiento y compartir el dolor, las participantes accedieron a la realidad de la pérdida, que se volvió más concreta con el paso de los encuentros.
En este servicio de atención, la intervención implantada abarcó a un vasto público de usuarios del centro, alcanzando a personas que experimentaron la pérdida de alguien significativo, pero no necesariamente se encontraban en riesgo de duelo complicado. Así, el grupo se caracteriza como una intervención de soporte primario al duelo, ya que tuvo como objetivo informar sobre el proceso de duelo y promover el intercambio de la experiencia de dolor.
Se tiene como uno de los principales resultados de esta oferta de cuidado ejecutada en la atención secundaria, la construcción de un espacio-tiempo de acogida y escucha en el que estas mujeres pudieron mirarse a sí mismas y encontrarse con el duelo que hasta entonces vivenciaban de forma silenciosa, sin espacio para la expresión de los sentimientos y afectos relacionados con la pérdida. Además, el grupo se configuró como una posibilidad de validar las emociones que aparecían y de problematizar algunos sentidos y concepciones comunes acerca de la experiencia de duelo, abriendo camino para una comprensión múltiple y diversa del sufrimiento, teniendo en este sentido también un carácter psicoeducativo que se encuadra en acciones primarias de acogida al duelo.
Es importante destacar el movimiento de permitir que las participantes se encontraran con el duelo silenciado como un efecto de un espacio-tiempo de libre expresión de afectos muchas veces socialmente negados. En la contemporaneidad, se experimenta la negación de la muerte que, muchas veces, resulta en la invalidación de la expresión del pesar del duelo. A pesar del dolor causado al entrar en contacto con la pérdida, hablar acerca del evento y encontrar comprensión puede favorecer el proceso de elaboración de los recuerdos y de los sentimientos.
Sumado a esto, los resultados de la acogida a la doliente implantada en este servicio tuvieron, entre otros impactos, el efecto de romper con la histórica negligencia de la acogida a la persona en duelo en los centros de salud que se manifiesta en la ausencia de ofertas sistematizadas para acoger las demandas de la persona que sufre una pérdida. Además, hubo una sensibilización del equipo hacia la temática ya que, a lo largo de los meses de funcionamiento del grupo, los profesionales incluyeron la discusión de la importancia del soporte al doliente en las reuniones de equipo, además de buscar a las residentes para nuevas propuestas y la derivación de usuarios al grupo.
Experiencia en la atención terciaria a la salud
El soporte a las personas que evolucionan hacia el óbito y sus familiares, en el escenario de la atención hospitalaria, se caracteriza por una atención puntual y verticalizada, terminando, la mayoría de las veces, en el momento del óbito (Costa Filho et al., 2008). La rutina intensa de los profesionales, la concentración geográfica de los equipos y la discontinuidad del cuidado fueron desafíos encontrados en la implementación de un soporte al doliente en la atención terciaria.
Durante la actuación de las residentes en la atención terciaria, en un hospital estatal, el servicio de atención posmuerte o de soporte al doliente del centro consistía en una intervención inmediata a la ocurrencia de la muerte, realizándose la acogida y notificación del óbito, las orientaciones operativas y legales y la entrega en mano de una carta de condolencias. A medio plazo, el núcleo de cuidados paliativos realizaba a las familias acompañadas llamadas telefónicas para comprender la situación familiar tras el fallecimiento y la necesidad o no de derivación a dispositivos de las redes de salud y de asistencia social. En este escenario, la preceptoría junto con las residentes identificó una posibilidad de actuación de soporte a estas familias en duelo, que durante las llamadas telefónicas presentaban un sufrimiento importante relacionado con la pérdida.
El contacto inicial con la familia de las personas hospitalizadas que evolucionaron al óbito mientras estaba en seguimiento por el equipo de la residencia se realizó mediante llamadas telefónicas, a partir de las cuales fue posible reconocer casos que presentaban signos de duelo complicado o necesidad de acogida.
Tras esta identificación, los dolientes pasaban por una atención inicial individual en el hospital, en la que era posible aprehender las principales demandas y direccionarlas de acuerdo con las posibilidades de derivación a los servicios públicos de salud y asistencia social. En esta etapa, la creación de vínculo con los pacientes y familiares durante el proceso de internación hasta la evolución del desenlace favoreció un mayor acceso y confianza de estos familiares en el equipo de residentes y, por consecuencia, facilitó el regreso al hospital para el cuidado necesario.
Tras realizar la escucha inicial individual, para dar continuidad a la acogida de los familiares en duelo, se optó también en este nivel de atención por la construcción de un espacio grupal, el cual posibilitó, además de la identificación de algunas necesidades de seguimiento sistemático, la elaboración colectiva de la pérdida. Los encuentros tuvieron periodicidad quincenal, en modalidad cerrada y duración predeterminada de cinco encuentros de 1h de duración, seguidos de discusión y análisis de los casos por el equipo de la residencia.
El primer encuentro consistió en una acogida colectiva, en la que también se realizaron pactos para la realización del grupo: el no uso del teléfono móvil durante los encuentros; el respeto y la legitimación de las diversas emociones y acciones relatadas; la no utilización del espacio para decir cómo los demás participantes deben o no actuar; el sigilo profesional y entre los participantes. En cada uno de los encuentros siguientes se abordó una tarea del duelo, de acuerdo con la teoría de Worden (2013), proponiéndose actividades prácticas y reflexivas sobre las tareas a ser vivenciadas en el proceso de duelo.
El grupo posibilitó la creación de un espacio seguro para la reflexión sobre la dinamicidad de las emociones involucradas en el proceso de duelo, comprendiendo la participación de estos sentimientos en movimientos pendulares que, en cada nueva experiencia que se manifiesta, oscilan ora hacia la pérdida, ora hacia la restauración (Stroebe & Schut, 1999). También fue posible observar, a partir de los análisis construidos por los propios participantes en los encuentros, que el dolor del duelo es un dolor que permanece y encuentra lugar para manifestarse y estar, y que a partir de esta dualidad el doliente desarrolla recursos para lidiar con él.
En un momento del seguimiento grupal, una participante manifestó el deseo de llevar la producción descriptiva realizada en el encuentro para anexarla a su diario personal, proporcionando una extensión de la reflexión y elaboración de esa tarea más allá de los minutos de duración de los encuentros, pudiendo ser revisitada en otros ambientes según su deseo. Poder revisitar sus propios recuerdos refuerza la importancia de la narrativa en la experiencia de la pérdida, como una manera de dar sentido a los acontecimientos, contribuyendo al proceso de asimilación de lo que hasta entonces se presentaba como innombrable.
Worden (2013) afirma que cuando una persona muere, hay una serie de cambios prácticos que el doliente necesita enfrentar, que incluyen reorganizar la rutina, lidiar con tareas que antes eran realizadas por el fallecido y los cambios de rol social, como de casada a viuda o pasar a ser una madre sin el hijo que cuidar. Estos ajustes pueden variar dependiendo del papel que el fallecido desempeñaba en la vida de la persona en duelo y, para el autor, cuanto mayor sea la dependencia práctica o emocional, más desafiante será adaptarse a las nuevas circunstancias. Las adaptaciones se dan por un proceso gradual, en el que el doliente necesita encontrar nuevas maneras de vivir y funcionar sin la persona que murió.
Pasar por estos cambios y ubicarse en medio de un nuevo escenario es fundamental para que el doliente logre retomar actividades cotidianas tras la pérdida. Relacionado con esta tarea, se propuso una reflexión, en el encuentro grupal, sobre la construcción de la identidad de la persona en duelo más allá del papel de cuidador. Ante la muerte del familiar que necesitaba cuidados, la tarea de cuidar cotidianamente pierde lugar en la rutina, y el rescate de la individualidad surge como necesidad en un contexto en el que es preciso encontrarse en otras funciones (Worden, 2013).
A partir de las reflexiones de los participantes en este encuentro, se observaron avances significativos relacionados con el autocuidado, las actividades significativas de ocio y, en algunos casos, el regreso a las actividades laborales. Una participante, que presentaba a menudo un papel de coprotagonista de su propia vida, existiendo la mayoría de las veces como cuidadora/acompañante de aquel enfermo, asumió, a partir de los análisis construidos en el intercambio colectivo, una nueva posición subjetiva en la que pasó a dirigirse a partir de sus propias voluntades y necesidades. El proceso vivenciado por esta familiar ilustra la potencia del espacio de reflexión grupal: los efectos se dan en el día a día, en la rutina de cada persona que participa en los encuentros (Reis et al., 2023).
Se destaca como desafío en este nivel de atención la implementación de una actividad grupal de nivel secundario de apoyo al doliente y la adhesión de los participantes a la propuesta de atención posmuerte. El contacto inicial por llamada telefónica puede considerarse una intervención de nivel de soporte primario, ya que fue ofertada a todas las personas acompañadas por el sector de cuidados paliativos que sufrieron pérdidas y tenía como objetivo principal informar y validar la expresión del pesar (ANCP, 2022). Esta intervención ocurrió sin grandes dificultades, ya que podría ser ofrecida por todos los profesionales integrantes del núcleo de cuidados paliativos.
Sin embargo, en lo que respecta a la realización de la acogida grupal, que se sitúa como nivel secundario de soporte por dirigirse a los dolientes con riesgo de complicación del duelo, aparecieron relatos sobre la dificultad de estar nuevamente en el lugar donde ocurrió el óbito del familiar, sobre la ubicación y el acceso dificultoso al centro y sobre horarios de atención incompatibles con la rutina de trabajo, lo que restringió la participación y asiduidad de los participantes en los encuentros propuestos.
Sobre todo, se percibió como resultado de la realización de estos encuentros la oferta de un espacio seguro para que los participantes pudieran reflexionar sobre los sentimientos y acciones presentes en el proceso de duelo. Se considera que la acogida propuesta contribuyó a la elaboración del duelo y a la validación de las emociones vivenciadas por los integrantes. La escasa asiduidad en los encuentros también merece ser considerada y analizada en el proceso de implantación de futuras intervenciones de soporte al doliente en la atención terciaria.
Se destaca que los efectos de validación de la experiencia vivida por los participantes del grupo y la facilitación del proceso de elaboración son señalados en la literatura como efectos de la acogida grupal (Reis et al., 2023; 2024). En este sentido, se afirma que la acogida en el nivel terciario de atención a la salud se configura como una oferta de cuidado importante para familiares de personas hospitalizadas que vivencian un proceso de duelo.
Consideraciones finales
Trabajar con la temática del duelo en los centros de salud pública puede ser una tarea desafiante, visto que la muerte y el sufrimiento a ella relacionado son tratados socialmente como un tabú. Por este motivo, también es posible observar, en los centros donde las residentes se insertaron, el despreparo de gran parte de los profesionales de la salud al lidiar con la acogida a la persona en duelo, lo que indica la necesidad de producciones teóricas que funcionen como herramientas de reflexión y formación para esta actuación.
Importa destacar que en los diferentes servicios donde se implantó la oferta de soporte al doliente, los encuentros grupales se afirmaron como herramientas importantes para facilitar el proceso de elaboración de la pérdida por parte de los participantes, lo que fue evidenciado, principalmente, por la recuperación de actividades cotidianas que habían sido suspendidas en función del sufrimiento intenso provocado por el dolor del duelo. El compromiso con tareas de autocuidado también puede ser entendido como un logro por parte de los integrantes de los grupos, ya que la reconstrucción de la identidad sin la persona fallecida fue una tarea abordada en los encuentros.
Así, vale destacar, mediante la experiencia narrada en los tres niveles de asistencia de salud, que la acogida grupal se configura como una herramienta importante de atención a la persona en sufrimiento derivado de una pérdida, al favorecer el intercambio y la elaboración colectiva de la experiencia de duelo. Se afirma, además, que el vínculo entre participantes y servicio, participantes y mediadores de los encuentros y de los participantes entre sí se mostró como un dispositivo potente para facilitar el acceso a las emociones, así como el intercambio de recuerdos e historias vivenciadas con la persona fallecida.
En esta dirección, se considera la atención primaria, especialmente las unidades de salud de la familia, como los centros más favorables para la implantación de estrategias grupales de soporte al duelo, ya que estos servicios poseen un vínculo previo con los usuarios y se encuentran más próximos a la vida de los participantes, posibilitando también la formulación de una red de apoyo mutuo que trasciende los muros del servicio.
Otro punto destacado identificado durante la realización de las actividades de acogida al doliente en la modalidad grupal fue la presencia de otros profesionales no psicólogos en la conducción de los encuentros, enfatizando que este soporte puede y debe ser realizado por todos los profesionales de la salud. El trabajo fue ejecutado por una psicóloga, una trabajadora social, una enfermera y una terapeuta ocupacional, y tras los encuentros se realizaban discusiones sobre las percepciones captadas por cada profesional, enriqueciendo la construcción y consolidación de la oferta de un cuidado integral y centrado en la persona.
Se considera que este trabajo alcanzó los objetivos propuestos, permitiendo identificar que las iniciativas de oferta de acogida a la persona en duelo aún están poco consolidadas en los servicios de salud. Además, la experiencia permitió acompañar los procesos de trabajo ejecutados por las residentes para construir una oferta de soporte a los usuarios que sufrían con el dolor de la pérdida, lo que indica que es posible construir, de forma interdisciplinaria, dispositivos de atención y cuidado para este público en los centros de SUS.
Importa destacar que este estudio tiene como limitación el análisis de solamente un centro de salud de cada nivel de atención, no presentando una realidad de toda la región de la Grande Vitória. Así, se hace necesario que se realicen otros estudios para entender cómo los usuarios en duelo han sido acogidos en toda la RAS de esta región.
Contribuciones de los autores
Los autores declararon haber realizado contribuciones sustanciales al trabajo en términos de la concepción o diseño de la investigación; de la adquisición, análisis o interpretación de datos para el trabajo; y de la redacción o revisión crítica de contenido intelectual relevante. Todos los autores aprobaron la versión final a ser publicada y acordaron asumir la responsabilidad pública por todos los aspectos del estudio.
Conflictos de intereses
Ningún conflicto financiero, legal o político que involucre a terceros (gobierno, empresas y fundaciones privadas, etc.) fue declarado para ningún aspecto del trabajo enviado (incluyendo, pero no limitándose a subvenciones y financiamientos, participación en consejo consultivo, diseño de estudio, preparación de manuscrito, análisis estadístico, etc.).
Indexadores
La Revista Psicologia, Diversidade e Saúde está indexada en DOAJ, EBSCO, Latindex – Catálogo 2.0 y LILACS.
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